Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos. Crianças nascidas entre 2001 e 2003 |
Vigilância Epidemiológica Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade |
“Paralisia cerebral aos 5 anos de idade em Portugal. Crianças com paralisia cerebral nascidas em 2001”, publicado pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, teve o apoio do Instituto Nacional para a Reabilitação e encontrar-se-á disponível para consulta nas bibliotecas das instituições que prestam cuidados a crianças e das Faculdades. |
Excertos do Relatório de Vigilância de Crianças com Paralisia Cerebral nascidas em 2001 |
Prevalência e Incidência por Género e Prematuridade(70Kb) |
Incidência por Gemelaridade(41Kb) |
Etilogia Atribuível(28Kb) |
Prevalência global das Formas Clínicas(632Kb) |
Aptidão Funcional nas formas espásticas(140Kb) |
Definição de Caso |
Define-se Paralisia Cerebral como um conjunto amplo de situações caracterizadas por:
Considera-se a idade de cinco anos o momento ideal para o diagnóstico definitivo. |
Desenho sumário |
A vigilância será feita usando como fonte primordial de informação o sistema de notificação da Unidade de Vigilância Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria (UVP-SPP), através da inclusão no cartão mensal da notificação desta entidade, com a designação “Confirmação do diagnóstico de paralisia cerebral aos cinco anos de idade“
Aos notificadores de casos será enviado (por via postal ou electrónica) um inquérito normalizado, adaptação para a língua portuguesa do inquérito da SCPE, sobre as características clínicas da paralisia cerebral, factores perinatais e postneonatais potencialmente associados e necessidades de apoio neurosensorial (pode aceder-se à versão PDF do inquérito abaixo). Solicitar-se-á aos notificadores que peçam aos responsáveis da criança autorização para registo do seu contacto (pelo médico assistente), para eventual seguimento posterior na coorte de casos confirmados. |
Investigadores |
Dr.ª Graça Andrada
Centro de Reablilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian/Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e Federação das Associações Portuguesa de Paralisia Cerebral. |
Dr.ª Eulália Calado
Serviço de Neuropediatria do Hospital Dona Estefânia/Centro Hospitalar de Lisboa Central e Sociedade Portuguesa de Neuropediatria. |
Dr.ª Rosa Gouveia
Secção da Pediatria do Neurodesenvolvimento da Sociedade Portuguesa de Pediatria. |
Dr. Daniel Virella
Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital Dona Estefânia/Centro Hospitalar de Lisboa Central e Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria. |
Enf.ª Teresa Folha
Centro de Reablilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian/Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e Federação das Associações Portuguesa de Paralisia Cerebral. |
Dr.ª Ana Cadete
Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Hospital Fernando Fonseca e Secção de Reabilitação Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Medicina Física e Reabilitação. |
Joaquim Alvarelhão, OTR/S MPH
Escola Superior de Saúde, Universidade de Aveiro. |
Protocolo(85 KB) |
Fluxogramas diagnósticos(23 KB) |
Inquérito da Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos (actualização Mai./2014) para impressão(236 Kb) |
Documento de consentimento de seguimento para o estudo da Paralisia Cerebral SCPE-UVP deverá acompanhar sempre o inquérito do estudo enviado(66 KB) |
Impresso para obtenção de consentimento paternal (deve ser guardado pelo médico notificador)(41 KB) |
Notas |
Perante dúvidas na notificação de um caso, designadamente em relação à sua definição, pede-se ao médico notificador que contacte o respectivo grupo de investigadores. |
No caso de vários médicos observarem o mesmo caso, este deve ser notificado por cada um deles. Na fase seguinte de resposta a um breve inquérito, as eventuais duplicações serão identificadas e eliminadas. |
No caso de, durante o mês em questão, o médico não ter observado nenhum caso das entidades sob vigilância, é muito importante que devolva o “Cartão de Notificação“ assinalando no local “Nada a notificar“. |